A Mother’s Story: Life with My Loving Child
February 08, 2022
Mykah Marquez
Wherever you may come from. Wherever you may be. A mother’s love remains unconditional—a lifelong bond that is incomparable to anything one experiences throughout their lifetime.
As a single mother, caring for 4 children is bound to be difficult. Doing it in the middle of a pandemic requires a special kind of will power and courage. It was 23 years ago that Wilma Marano received the news that would alter her life forever. Mommy Wilma was told that her daughter, Joylen, was diagnosed with Down Syndrome. But she did not give up.
Down Syndrome, otherwise known as Trisomy Syndrome 21, is a genetic condition that may impair a child’s bodily functions and development. Though life imposed by this condition may be stressful and unanticipated for Joylen, Mommy Wilma continues to play a key role in ensuring her child’s life is more than just her condition.
No different from other people her age, Joylen enjoys a spectrum of activities that stimulate her mind and bring excitement to her everyday life. From expressing her joy through drawing and coloring to escaping reality through dance and pop music, Joylen Marana is a 23-year-old endowed with her fervent love for the arts. She was diagnosed with Down Syndrome from birth and began therapy ever since to receive the best care possible.
THP - A New Beginning
In 2008, Mommy Wilma recalls a life-changing opportunity that presented itself in Joylen’s school. THP or The Heart at Play visited Joylen’s school and provided children with special needs an opportunity to feel empowered by providing them free Dance Movement Therapy. Interests were sparked and lives were moved when Mommy Wilma decided to enroll Joylen in THP and begin her journey there.
It turns out, a fun-filled environment of encouraging people and a room filled with empowering music was what Joylen needed to escape her reality.
“Ay opo! Enjoy na enjoy siya sa music at mabilis naka-adjust. Madalas na kami umattend kasi nakikitaan ko na siya na bagay sa kanya yung dance therapy!” (Oh yes! She enjoyed the music and adjusted pretty fast. We often attended the sessions and saw that dance therapy was the right fit for her!)
Though dance therapy in The Heart at Play seemed to be the perfect getaway and therapy for Joylen, sacrifices had to be made every time they traveled to attend each session.
“Nahihirapan kami talaga sa biyahe. Pero sa goal namin na gusto talaga niya mag-join sa The Heart at Play, tinitiis namin yung traffic, yung commute, at init,” shared Mommy Wilma.
When I asked her for one of the most challenging moments she faced, Mommy Wilma recalls a moment in her life where Joylen left home all alone, with no supervision, just to attend THP when a typhoon was at its peak.
She said, “Nagkaroon kami ng problema noong nag travel siyang mag-isa. From Caloocan to Kamuning, dahil gustong gusto niya talagang umatted. Pero noon time na yun may bagyo kaya na-cancel yun. At doon kami hindi nagkakaintindihan kasi akala niya hindi ko siya pinayagan [kaya naiwan siya sa bahay magisa].”
(We had a problem before where she traveled alone. From Caloocan to Kamuning because she wanted to attend THP. But, during that time there was a typhoon, so she didn’t know it was canceled. There we had a misunderstanding and she thought I did not allow her just because.)
THP has certainly impacted the lives of many individuals and families who seek comfort in dance and inclusivity in their surroundings. Grateful for the blessings THP has provided her child, Mommy Wilma was then faced with another hurdle that seemed to have affected both her and Joylen’s lives. Mommy Wilma bore the brunt of COVID-19.
All in-person sessions were halted and Mommy Wilma immediately felt the shift in attitude and personality that her daughter started expressing.
“Talaga pong nahirapan kami kasi nga ilang taon siyang nag-aattend at biglang nahinto. Nabago yung attitude niya. Nagbago [ang] lahat.” (We truly suffered because we’ve attended many sessions for years and it just stopped. Her attitude changed. Everything changed.)
To her, it felt like the pandemic brought on a whole new other journey she had to embark on with her daughter, Joylen. For Joylen, it was difficult to cope with the sudden change of quarantine and conforming to a different routine.
Struggling to bring back the happiness Joylen expressed in the past, Mommy Wilma felt depressed and, as a mother, it took a toll on her mental and emotional well-being. Though virtual sessions are being offered at The Heart at Play, Mommy Wilma expressed that it still is a struggle for Joylen to enjoy the rhythm of the music and the company of other dancers all through the small screen of her phone. It truly was different.
The following months were tough. After experiencing one of the most challenging moments in her life as a mother, she realized that proper communication and bond needed to be established in order to build trust and to strengthen their relationship. And for those things to happen, Mommy Wilma needed to make a change.
Mommy Wilma sensed her calling to join different organizations that raise awareness on several conditions such as Down Syndrome. She knew she needed to expand her knowledge on the ups and downs of Joylen’s condition for the purpose of becoming a better friend and a better mother.
“Ano po ang inspirasyon niyo sa buhay para sa inyo, bilang ina, at para po sa anak niyo?” (What is your inspiration in life for you, as a mother, and for your children?)
Mommy Wilma hopes that, one day, Joylen gets to lead and manage her own life in the future. And, as a mother, seeing your child flourish and enjoy the long life they have ahead will forever be her inspiration in life.
As a mother, frustrations with your children cannot be avoided and communication with them can become difficult. But, learning how to embrace their imperfections and unique frustrations make you realize that every child’s journey in life is different, and it takes a mother’s perspective to see that.
At The Adversity Archive, we celebrate mothers like Mommy Wilma who do everything to ensure their children’s happiness and safety and make known their love for their children endlessly.
Ang Kwento ng Isang Ina: Buhay Kasama ang Aking Mapagmahal na Anak
February 08, 2022
Mykah Marquez
Translated by Jascha Leana
Saan ka man manggaling. Nasaan ka man ngayon. Ang pagmamahal ng isang ina ay nananatiling walang kupas — isang panghabangbuhay na buklod na hindi maikukumpara sa anumang karanasan natin sa buong buhay.
Bilang isang solong ina, mahirap ang pag-aalaga sa apat na anak. Lalo na sa gitna ng pandemya, nangangailangan ito ng isang hindi pangkaraniwang uri ng kapangyarihan at tapang. Dalawampu’t tatlong taon ang nakalipas nang umabot kay Wilma Marano ang balitang magbabago sa kanyang buhay. Pinagsabihan si Nanay Wilma na ang kanyang anak na si Joylen ay nasuri na mayroong Down Syndrome subalit hindi siya sumuko.
Ang Down Syndrome, na kilala rin bilang Trisomy Syndrome 21, ay isang genetikong kondisyon na maaaring magpahina sa pagtakbo at pag-unlad ng katawan ng isang bata. Bagaman nakababahala at hindi inaasahan itong kondisyon na ito sa buhay ni Joylen, patuloy pa rin si Nanay Wilma sa kanyang pangunahing tungkulin: ang pagtitiyak na ang buhay ng kanyang anak ay higit pa sa kanyang kondisyon.
Hindi naiiba si Joylen sa mga batang kasing edad niya. Marami siyang tinatangkilik na gawain na nagpapagana sa kanyang kaisipan at nagbibigay sa kanya ng kagalakan sa pang araw-araw niyang buhay. Mula sa pagpapahayag ng kanyang galak sa pamamagitan ng pagguhit at pop music, si Joylen Marana ay isang dalawampu’t tatlong taong gulang na pinagkalooban ng maalab na pagmamahal sa sining. Nang nakumpirmang mayroon siyang Down Syndrome sa kapanganakan, nagsimula siyang mag therapy magmula noon upang makatanggap ng magarang pangangalaga.
THP - Ang Bagong Simula
Noong 2008, nagunita ni Nanay Wilma ang isang pagkakataon na nagbago sa kanilang buhay na inilahad mismo sa paaralan ni Joylen. Binisita ng THP o The Heart at Play ang paaralan ni Joylen at naglaan sila ng pagkakataong makaramdam ng saya sa pamamagitan ng libreng Dance Movement Therapy ang mga batang mayroong espesyal na pangangailangan. Napukaw ang kanilang interes at naantig ang kanilang buhay nang magpasya si Nanay Wilma na ipasok si Joylen sa THP. Doon nagsimula ang kanyang panibagong paglalakbay.
Sa kinalabasan, isang kapaligira ng masaya at positibong mga tao at isang silid na puno ng nakapagpapalakas na musika ang kailangan ni Joylen upang makatakas sa kanyang realidad.
“Ay opo! Enjoy na enjoy (Masayang masaya) siya sa music (musika) at mabilis naka-adjust (siyang nakasangkot). Madalas na kami umattend (sumasali) kasi nakikitaan ko na siya na bagay sa kanya yung dance therapy!”
Bagama't ang dance therapy sa The Heart at Play ay tila ang perpektong eskapo at therapy para kay Joylen, may mga sakripisyo pa ring kinakailangan sa tuwing bibiyahe sila para dumalo sa bawat sesyon.
“Nahihirapan kami talaga sa biyahe. Pero sa goal (layunin) namin na gusto talaga niya mag-join (sumalis) sa The Heart at Play, tinitiis namin yung traffic, yung [pag-]commute, at init,” kwento ni Nanay Wilma.
Nang tanungin ko siya sa kung ano ang isa sa pinakamahirap na karanasan ang kanyang hinarap, nagunita ni Nanay Wilma ang panahon noong mag-isang umalis si Joylen, nang walang patnubay Ito ay kanyang ginawa para lang makadalo sa THP lalo na’t sa gitna ng isang bagyo.
Aniya, “Nagkaroon kami ng problema noong nag travel (naglakbay) siyang [siya ng] mag-isa. From (Mula) Caloocan to (hanggang) Kamuning, dahil gustong gusto niya talagang umatted (makasali). Pero noon[g] time (panahon) na ‘yun may bagyo kaya na-cancel [nakansela] ‘yun. At doon kami hindi nagkakaintindihan kasi akala niya hindi ko siya pinayagan [kaya naiwan siya sa bahay mag-isa].”
Tiyak na nakaimpluwensiya ang THP ng maraming mga buhay at pamilya na naghahanap ng aliw sa pagsayaw at pagtanggap sa kanilang kapaligiran. Buong pusong nagpapasalamat sa mga biyayang ibinigay ng THP sa kanyang anak, si Nanay Wilma ay muling napaharap sa isa pang hadlang na tila nakaapekto sa buhay nila ni Joylen. Dinanas ni Nanay Wilma ang kabigatan ng COVID-19.
Nahinto ang lahat ng panharapang sesyon at agad na naramdaman ni Nanay Wilma ang pagbabago sa ugali at personalidad na ipinapahayag ng kanyang anak.
“Talaga pong nahirapan kami kasi nga ilang taon siyang nag-aattend (sumalsali) at [tapos] biglang nahinto. Nabago yung attitude (kaugalian) niya. Nagbago [ang] lahat.”
Para sa kanya, parang nagdulot ng panibagong hamon ang pandemya na kinailangan niya muling harapin kasama ang kanyang anak na si Joylen. Para naman kay Joylen, mahirap makayanan ang biglaang pagbabago na dala ng quarantine at pagsunod sa bagong kalakaran.
Nagsusumikap na ibalik ang kaligayahang noo’y ipinapahayag ni Joylen, nalungkot si Nanay Wilma at, bilang isang ina, nakaapekto ito sa kanyang mental at emosyonal na kapakanan.
Bagama't may mga virtual session na iniaalok sa The Heart at Play, ipinahayag ni Nanay Wilma na mahirap pa rin para kay Joylen na tamasahin ang ritmo ng musika at ang kumpanya ng iba pang mananayaw sa loob ng maliit na screen ng kanyang selpon. Totoong iba ngang karanasan ito.
Mahirap ang lagay ng mga sumunod na buwan. Matapos maranasan ang isa sa mga pinaka-mapanghamong sandali sa kanyang buhay bilang isang ina, napagtanto niya na ang tamang komunikasyon at ugnayan ay kailangang maitatag upang magkaroon ng tiwala at mapatibay ang kanilang relasyon. Upang mangyari ang mga bagay na iyon, kailangang gumawa ng mga pagbabago si Nanay Wilma.
Napagtanto ni Nanay Wilma ang kanyang misyon na sumali sa iba't ibang mga organisasyon na tutulong sa pagpapataas ng kamalayan sa iba’t ibang mga kondisyon tulad ng Down Syndrome. Alam niyang kailangan niyang palawakin ang kanyang kaalaman sa mga tagumpay at kabiguan ng kalagayan ni Joylen upang maging mas mabuting kaibigan at pati na rin isang mas mabuting ina.
“Ano po ang inspirasyon niyo sa buhay para sa inyo, bilang ina, at para po sa anak niyo?”
Umaasa si Nanay Wilma na balang araw, si Joylen ay mangunguna at mamamahala na sa kanyang sariling buhay sa hinaharap. At, bilang isang ina, ang makitang guminhawa ang kanyang anak at matamasa ang mahabang buhay na nasa hinaharap nila ay palaging magiging inspirasyon niya sa buhay magpakailanman.
Bilang isang ina, hindi maiiwasan ang pagkabigo sa iyong mga anak at maaaring maging mahirap ang pakikipagtalastasan sa kanila ngunit sa pagtanggap sa kanilang mga kapintasan at natatanging mga kabiguan, mapagtatanto ng isa na ang lalakbayin ng bawat bata sa buhay ay magkakaiba. Makikita ito mula sa mga mata ng isang ina.
Sa The Adversity Archive, ipinagdiriwang natin ang mga nanay tulad ni Nanay Wilma na ginagawa ang lahat upang matiyak ang kaligayahan at kaligtasan ng kanilang mga anak at pati na rin ang pagdama ng kanilang walang katapusang pagmamahal sa kanilang mga anak.