In Sickness and In Health

April 1, 2022

Lorenzo Ortega and Timy Uy Cana

It has been 30 years since Mommy Zeny has fully embraced being a mother to a child with special needs . But before she reached acceptance, there were many processes and challenges along the way. Ate Bing, her eldest daughter, was born with down syndrome. Mommy Zeny described the feeling as how COVID-19 unexpectedly disrupted the lives of many. The family was left clueless and in denial. They hoped it would be just like the regular flu, that Ate Bing would eventually get better from, but that was not the case. Her condition is for a lifetime. Mommy Zeny was working a full-time job in the food chain industry, but she eventually had to let go of that to focus on attending to her child’s needs. She cannot entrust that responsibility to anyone else and most importantly, she cannot bear the thought that she won’t be there when her child needs her the most. 

 

Doctors informed Mommy Zeny that the most critical age of a child with special needs is from one  to ten. True enough, Mommy Zeny was in and out of the hospital during those years. There were many tests, and young Ate Bing was constantly met with a barrage of needles, stitches, long lines, and unfortunately, the unwelcoming hospital staff. Those days were equally as hard for Mommy Zeny, to see her child undergo such tests while at times having to call out nurses and doctors who were not giving Ate Bing the appropriate love and support a special child needs. Such is the case in most public hospitals where long lines under the scorching sun is a common sight to behold and hospital staff and facilities are exhausted to their capabilities. 

image_6483441.JPG

Behind every successful individual is a person who truly believed that they could flourish in this world.

“It hurts for me because you know my daughter is very fragile and needs tenderness and you can't do anything especially when you are in a government hospital. That is why I am grateful when those who handle my daughter are knowledgeable, because my daughter is also very intelligent even if we say she has a deficiency or mental weakness, she knows from the very moment you touch her whether you are angry or hostile,” Mommy Zeny expresses. 

 

This very reason ignited Mommy Zeny’s longing for a program that would best fit her daughter with special needs. Growing up, Ate Bing was usually a bystander to the endeavors of her brother, who usually took taekwondo and basketball every summer. She could not participate in such activities because her needs were different.

image_6483441 (7).JPG
image_6483441 (4).JPG

Dance therapy did not only hone the behavior of Ate Bing, but it also fulfilled her need for physical movement as she was diagnosed with hypothyroidism, which prevents sweating a lot and causes a slower metabolism. Furthermore, the music from dance therapy encouraged relaxation while nurturing other skills. All these factors allowed Ate Bing to flourish holistically.

Mommy Zeny further emphasizes how repetition is integral for children with special needs so that they can master various skills. For her, it is a huge miracle for her child to master even the smallest skills because she is already at an older age. It can be concerning for her child not to be able to wear socks, match clothes, and take care of themselves. It is her desire to see Ate Bing take care of herself, differentiate safety and danger, and communicate with others. In fact, it is an enormous gain for her child to assume these skills, and THP Foundation has played a major role in establishing these attributes, apart from dance movement therapy alone. 

The pandemic did not hinder Ate Bing’s growth because THP Foundation sought to continue its programs. Before the onslaught of the COVID-19 pandemic, meetings were held weekly. Ate Bing learnt how to prepare herself by wearing socks, tying her shoelaces, and selecting the clothes she would wear. She was also familiarized with the process of commuting and the sequence they undertook. All the above-mentioned are skills Mommy Zeny categorizes as huge milestones for her daughter, and these are characteristics that need to be recalled and reinforced for Ate Bing to maintain. During the pandemic, meetings were conducted twice a week, and this allowed Mommy Zeny to witness other skills that Ate Bing has maintained and learnt. 

image_6483441 (6).JPG
image_6483441 (5).JPG
image_6483441 (3).JPG

Such circumstances do not hinder Mommy Zeny from dreaming of the best for her family and from believing that it is essential to thrive and not only to survive.

Mommy Zeny’s dream for her is to someday live a peaceful life in the province with a tiny and comfortable abode with a vast backyard, surrounded with self-grown vegetation and different animals around. This, she states, would not pose a challenge for Ate Bing so long as she is familiar with the people around her. Wherever you are, you can always connect to the place you are in. Mommy Zeny believes that aspirations are susceptible to change, but situations cannot limit dreams from turning into reality.

 

Ultimately, Mommy Zeny thanks THP foundation for guiding parents, especially mothers who have children with special needs.

She is beyond grateful for the service that it provides for children. THP foundation has been an inspiration that has brought numerous help and shown compassion, especially when it was needed the most. She also commends her fellow mothers who all hold dearly a completely different story that will surely tug on the heart strings of many in that through all the obstacles in their life, their resilience and shared experience provided a solid support system for one another. Mommy Zeny suggests that in the future, it can be an option for organizations to have complete facilities, such as schools and churches.

image_6483441 (2).JPG

Through The Heart at Play Foundation, Mommy Zeny was able to develop camaraderie with her peers. THP Foundation surpassed the essential provision of the needs of  children with special needs but it also established stronger relationships with parents and guardians. Just as the children were very close with one another, so did the mothers develop a bond beyond blood.

 

Mommy Zeny has truly been touched by how THP Foundation was a blessing to her life, and she wraps her statements with a word for mothers: “Tuloy-tuloy lang natin ang courage sa pagharap ng ating mga tungkulin bilang nanay ng mga batang may special needs. (Maintain the courage of facing the responsibilities of a mother who has a child with special needs).” Life goes on, but there will always be people for you and an opportunity for one to lend an ear to your heart’s content. 

image_6483441 (1).JPG

Through this interview, Mommy Zeny realized the importance of counseling, especially for mothers. Many circumstances, such as storms, floods, stress, and depression, have turned the lives of many mothers upside down.

When people heed their word and listen to their stories, it reduces the weight of their burdens.

 

Mommy Zeny wraps her statement by saying,

“Sana maging itong [her experience and sharings] way for, maging instrumento para maparating itong concern ko para sa sarili ko at para sa kapwa kong mga nanay… [N]atatanong ko lang sa sarili ko: ‘Bakit first time ko lang nakita, first time ko lang nakausap kagaya mo (interviewer), free  and trusted kitang ibahagi ang buhay ko at the same time pagkatapos natin mag-usap walang doubt, walang question sa sarili ko na ‘ay bakit ko na-kuwento?’. Nandoon ang relief so siguro mayroon talagang dapat mangyari para sa ikabubuti ng bawat sarili.

(I asked myself: ‘Why is it that I felt so comfortable to share my experience without any doubts and without holding my thoughts back even if it is my first time to meet you (interviewer). I think that is because there is relief and hope that there will be change for the betterment of each one.)” 

Mommy Zeny continues to live with the hope that through her experience, change will follow thereafter. It is through the life of Ate Bing and Mommy Zeny do we see that God never fails to guide the path of his children for marvelous are all His works and the soul knows that full well (Psalm 139:15). In the silver lining of things, Mommy Zeny may  not have been given the gifts she asked for but the blessings she never thought would shape her world. This is because God proves to be who He says He is when we allow ourselves to view circumstances in the light of His unfailing love.

Mommy Zeny successfully wears the spectacles of love, hope, and determination as she traverses through the difficulties of life. 

 

Sa Sakit at Sa Kalusugan

April 1, 2022

Lorenzo Ortega and Timy Uy Cana

Translated by Kathrine Anne Dizon

Tatlumpung taon na ang nakalipas mula nang lubusang yakapin ni Nanay Zeny ang pagiging ina sa isang espesyal na anak. Ngunit bago siya umabot sa buong pagtanggap sa hinaharap ng kanyang anak, maraming proseso at mga hamon ang kanyang pinagdaanan. Si Ate Bing, ang kanyang panganay na anak, ay ipinanganak na may Down Syndrome. Inilarawan ni Mommy Zeny ang pakiramdam niya sa kaguluhan buhat ng hindi inaasahan  COVID-19 sa buhay ng nakararami. Hindi nila alam ang gagawin at hindi sila makapaniwala. Inaasahan nila na magiging katulad lang ito ng karaniwang trangkaso, na sa huli ay gagaling si Ate Bing, ngunit hindi iyon ang nangyari. Ang kanyang kalagayan ay panghabambuhay. Si Nanay Zeny ay nagtatrabaho sa industriya ng food chain ngunit kalaunan ay iniwan niya iyon para maasikaso ang kanyang anak. Hindi niya kayang ipagkatiwala ang responsibilidad na iyon sa kahit kanino at higit sa lahat, hindi niya matanggap na baka wala siya sa tabi ng kanyang anak sa oras na kailanganin siya nito.

 

Ipinaalam ng mga doktor kay Nanay Zeny na ang pinaka-kritikal na edad ng isang batang may espesyal na pangangailangan ay mula isa hanggang sampung taong gulang. Tulad ng sabi ng doktor, pasok-labas ng ospital si Nanay Zeny sa mga taong iyon. Maraming mga pagsusuri at ang dating bata pang si Ate Bing ay patuloy na sinalubong ng mga  karayom, tahi, mahabang linya, at sa kasamaang palad, pati ang mga hindi palakaibigang mga trabahador ng ospital. Ang

image_6483441.JPG

Sa kabila ng bawat matagumpay na indibidwal, may isang taong tunay na naniniwala na maaari silang umunlad sa mundong ito.

mga araw na iyon ay kasing hirap din para kay Nanay Zeny, na makita ang kanyang anak na sumailalim sa mga napakasakit na pagsusuri habang limitado lamang ang pagmamahal at suporta na binibigay ng mga doktor kay Ate Bing. Ganito ang kaso sa karamihan ng mga pampublikong ospital kung saan mahaba ang pila sa ilalim ng matinding araw at pagod na pagod ang ang mga empleyado. 

 

“It hurts for me because you know my daughter is very fragile and needs tenderness and you can't do anything especially when you are in a government hospital. That is why I am grateful when those who handle my daughter are knowledgeable, because my daughter is also very intelligent even if we say she has a deficiency or mental weakness, she knows from the very moment you touch her whether you are angry or hostile,” (Masakit para sa akin kasi alam kong napakahina ng anak ko at kailangan ng lambing. Wala kang magagawa lalo na kapag nasa pampublikong hospital ka. Kaya naman, ako ay nagpapasalamat tuwing ang mga humahawak sa aking anak ay may kaalaman, dahil ang aking anak ay napakatalino rin kahit sabihin nating may karamdaman o kahinaan sa pag-iisip. Alam niya mula sa sandaling hawakan mo siya kung galit ka o masungit),” pagpapahayag ni Mommy Zeny.

 

Ito ang nagpasiklab sa pananabik ni Nanay Zeny para sa pagnanais ng isang programang angkop sa kanyang anak na may espesyal na pangangailangan. Habang lumalaki, pinapanood lamang ni Ate Bing ang kanyang kapatid sumali sa taekwondo at maglaro basketball bilang aktibidad tuwing bakasyon. Hindi siya makasali sa mga ganitong aktibidad dahil iba ang pangangailangan niya. 

image_6483441 (7).JPG

Nagbago ang mga panahon at si Nanay Zeny ay dumaan sa iba’t ibang pagsubok upang makahanap ng angkop na programa para sa kanyang anak ngunit, sa kasamaang palad, walang mahanap. Nakilahok siya sa mga programang itinataguyod ng gobyerno, ngunit kinailangan nito ang paglabas ng pera at paghihintay sa mahabang pila nang hindi alam kung kailan sila aasikasuhin. Higit pa rito, ang ilang mga programa ay limitado lamang para sa piling yugto ng buhay ng isang bata sa kabila ng pangangailangang makakatulong upang maiwasan ang mga puwang nila. Kahit na ito ay isang mahaba at nakakapagod na paglalakbay ng paghahanap ng pinakamahusay na programa, ang pag-uusap tungkol sa Dance Movement Therapy ay sa wakas dumating na noong 2011. Pagkatapos makipag-usap kay Bb. Anna, si Ate Bing ay sumali sa unang batch ng mga miyembro ng The Heart at Play Foundation (THP Foundation), at sa kalaunan ay naging isang regular na estusyante na siya. Mapalad si Mommy Zeny na naninirahan siya sa Metro Manila at magagamit ang ganitong pagkakataon para kay Ate Bing. Gayunpaman, nalulungkot ang puso niya para sa mga naninirahan sa malalayong lugar na walang gaanong programa. 

Isang biyaya para kay Mommy Zeny na matuklasan ang THP Foundation dahil ang mga programa nito ay hindi lamang para sa mga batang may espesyal na pangangailangan ngunit wala rin itong kabayaran.

Nakita ni Mommy Zeny ang kahalagahan ng pagbibigay

ng naaangkop na mga programa para sa mga taong may espesyal na pangangailangan, lalo na sa panahon ng pandemya. Dahil sa mga pangyayari na dinala ng pandemya sa kanilang buhay, kailangan nilang maging produktibo upang hindi mahulog sa pagkabagot at depresyon. 

Malaki ang papel na naitulong ng THP Foundation sa pagtulong at paggabay kay Ate Bing.

Kahit pa sa simula, si Ate Bing ay mas reserba, tahimik, at hindi madalas magpahiwatig ng emosyon; ang mga pagbabago sa kanyang pag-uugali ay nagsimulang mapabuti. Sinimulan niyang pumili ng makakatabi niya kahit na hindi niya maipahayag ang mga salita sa tuwid na paraan, at kitang-kita sa kanyang mga ekspresyon na pinahahalagahan niya ito kapag tinulungan siya ng mga boluntaryo. Siya rin ay naging mas palakaibigan at komportable sa iba dahil sa Dance Movement Therapy. Lalong binibigyang-diin ni Nanay Zeny ang kahalagahan ng pagtatatag ng pag-uugali bilang isang aspeto na nagbibigay daan para sa konsentrasyon at pagsunod. Sinabi niya, “So yun, unang una ang behavior [pag-uugali] ang kailangang ma-polish [mapagaling] kasi kapag naging okay [maayos] ang behavior [pag-uugali] magkakaroon ng focus [pokus] ang bata, matutong sumunod.”

image_6483441 (4).JPG

Hindi lang hinasa ng Dance Therapy ang ugali ni Ate Bing kundi natugunan din nito ang kanyang pangangailangan para sa pisikal na paggalaw dahil siya ay na-diagnose ng Hypothyroidism, sakit na pumipigil sa kanyang pagpapawis na siyang nagiging sanhi rin ng mas mabagal na metabolismo. Higit pa rito, ang musika mula sa Dance Therapy mismo ay kapaki-pakinabang na therapy na naghihikayat ng pagpapahinga habang hinuhubog ang iba pang mga kasanayan. Ang lahat ng mga ito ay nagbigay-daan kay Ate Bing upang umunlad sa kabuuan.

Binigyang-diin pa ni Nanay Zeny kung gaano kahalaga ang pag-uulit para sa mga batang may espesyal na pangangailangan. Para sa kanya, isang napakalaking himala para sa kanyang anak na makabisado kahit ang pinakamaliit na kakayahan dahil sa tanda ng kanyang edad. Maaaring nakababahala para sa kanyang anak na hindi siya makapagsuot ng medyas, makapag-pares ng mga damit, at mapangalagaan ang kanilang sarili. Gusto niyang makita si Ate Bing na pangalagaan ang sarili, alamin ang pagkakaiba ng kaligtasan sa panganib, at makipag-usap sa mga naaangkop na tao. Sa katunayan, napakalaking pakinabang para sa kanyang anak na matutuhan ang mga ito, at ang THP Foundation ay may malaking papel sa pagtatatag ng mga katangiang ito, bukod sa Dance Movement Therapy.

Hindi naging hadlang ang pandemya sa pag-unlad ni Ate Bing dahil sa hangad ng THP Foundation na ipagpatuloy ang programa nito. Bago ang pandemya ng COVID-19, linggo-linggo ang mga pagpupulong. Natutuhan ni Ate Bing kung paano ihanda ang sarili sa pamamagitan ng pagsusuot ng medyas, pagtali ng mga sintas ng sapatos, at pagtutugma ng damit na isusuot niya. Nakabisado din siya sa proseso ng pagsakay ng dyip at ang pagkakasunod-sunod ng mga ito. Ang lahat ng nabanggit ay mga kasanayang pinagpangkay ni Nanay Zeny bilang napakalaking tagumpay para sa kanyang anak, at ito ang mga katangiang kailangang alalahanin at palakasin para mapanatili ito ni Ate Bing. Sa panahon ng pandemya, ang mga pagpupulong ay isinasagawa dalawang beses sa isang linggo, at ito ay nagbigay-daan kay Nana6 Zeny na masaksihan ang iba pang mga kasanayan na napanatili at natutuhan ni Ate Bing.

image_6483441 (6).JPG
image_6483441 (5).JPG
image_6483441 (3).JPG

Ang ganitong mga pangyayari ay hindi naging hadlang para kay Nanay Zeny na mangarap ng ng maganda para sa kanyang pamilya at ang paniniwalang ito ay mahalaga upang hindi lamang umunlad ngunit upang mabuhay din.

Pangarap ni Nanay Zeny para sa kanya na balang araw ay mamuhay siya ng matiwasay sa probinsya na may maliit at komportableng tirahan kung saan may malawak itong likod-bahay, napapaligiran ng mga halaman at iba't ibang hayo. Ito, aniya, ay hindi magiging hamon para kay Ate Bing hangga't pamilyar siya sa mga taong nakapaligid sa kanya. Nasaan ka man, palagi kang makakakonekta sa lugar na iyong kinaroroonan. Naniniwala si Nanay Zeny na ang mga adhikain ay madaling magbago, ngunit hindi maaaring limitahan ng mga sitwasyon na abutin ang mga pangarap.

Sa huli, nagpapasalamat si Nanay Zeny sa paggabay ng THP Foundation sa mga magulang, lalo na sa mga nanay na may mga anak na may espesyal na pangangailangan.

Labis siyang nagpapasalamat sa serbisyong ibinibigay nito para sa mga bata. Naging inspirasyon ang THP Foundation na nagdulot ng tulong at nagpakita ng pagkahabag, lalo na sa mga panahong higit itong kailangan. Pinupuri rin niya ang kanyang mga kapwa ina na lahat ay nagtataglay ng naiibang kuwento na tiyak na pupukaw sa puso ng marami dahil sa lahat ng mga hadlang sa kanilang buhay, ang kanilang katatagan at

image_6483441 (2).JPG

karanasan ay nagbigay ng matatag na suporta para sa isa't isa. Iminungkahi ni Mommy Zeny na sa hinaharap, maaari itong maging opsyon para sa mga organisasyon na magkaroon ng kumpletong pasilidad, tulad ng mga paaralan at simbahan.

Sa pamamagitan ng THP Foundation, nabuo ni Nanay Zeny ang pakikipagkaibigan sa kanyang mga kasamahan. Nalampasan ng THP Foundation ang mahahalagang probisyon ng mga pangangailangan ng mga batang may espesyal ngunit nagtatag din ito ng mas matibay na relasyon sa mga magulang at tagapag-alaga. Kung paanong ang mga anak ay napakalapit sa isa't isa, gayon din ang mga ina.

Natutuwa si Mommy Zeny kung paano naging grasya ang THP Foundation sa kanyang buhay, at heto ang masasabi niya sa lahat ng mga ina: “Tuloy-tuloy lang natin ang courage [palakasin ang loob] sa pagharap ng ating mga tungkulin bilang nanay ng mga batang may special needs [pangangailangan].” Hindi tumitigil ang buhay, ngunit palaging may mga taong nariyan para sa iyo pati na rin ang pagkakataong makinig sa nilalaman ng iyong puso. 

image_6483441 (1).JPG

Sa pamamagitan ng panayam na ito, napagtanto ni Nanay Zeny ang kahalagahan ng pagpapayo, lalo na para sa mga ina. Maraming mga pangyayari, tulad ng mga bagyo, baha, stress, at depresyon, ang nagpabaligtad sa buhay ng maraming ina.

Kapag pinakinggan ng mga tao ang kanilang salita at kanilang mga kuwento, nababawasan nito ang bigat ng kanilang mga pasanin.

Tinapos ni Mommy Zeny ang panayam gamit ang mga salitang ito, “Sana maging itong [ang kanyang karanasan] way for [daan upang], maging instrumento para maparating itong concern [alalahanin] ko para sa sarili ko at para sa kapwa kong mga nanay… [N]atatanong ko lang sa sarili ko: ‘Bakit first time [ngayon] ko lang nakita, first time [ngayon] ko lang nakausap kagaya mo (tagapanayam), free and trusted [malaya at mapagkakatiwalaan] kitang ibahagi ang buhay ko at the same time [kasabay ng] pagkatapos natin mag-usap walang doubt [pagdududa], walang question [katanongan] sa sarili ko na ‘ay bakit ko na-kuwento?’ Nandoon ang relief [ginhawa] so [kaya] siguro mayroon talagang dapat mangyari para sa ikabubuti ng bawat sarili.”

Patuloy na nabubuhay si Nanay Zeny na may pag-asa, na sa kanyang karanasan ay susunod ang pagbabago. Sa buhay nina Ate Bing at Nama Zeny, nakita natin na hindi nagkukulang ang Diyos sa paggabay sa landas ng kanyang mga anak dahil kahanga-hanga ang lahat ng Kanyang mga nagawa at alam na alam iyon ng ating kaluluwa (Awit 139:15). Sa magandang panig ng mga bagay, kahit natanggap ni Nanay Zeny amg regalong hiningi niy, may mga biyaya paring hindi niya akalaing huhubog sa kanyang mundo. Ito ay dahil ang Diyos ay nagpapatunay kung sino nga ba Siya, kapag hinayaan natin ang ating sarili na tingnan ang mga pangyayari sa liwanag ng Kanyang hindi nagkukulang na pag-ibig.

Matagumpay na sinisimot ni Mommy Zeny ang mga tanawin ng pag-ibig, pag-asa, at determinasyon habang binabagtas niya ang kahirapan ng buhay.